Можете да разгледате статията в бр. 44 на вестник „Седмицата“
Професор Евгени Дюкенджиев: ДЦП НЕ Е ПРИСЪДА, А ДИАГНОЗА
Система за подкрепа и рехабилитация на болно от детска церебрална парализа момче направи горнооряховчанинът професор Евгени Дюкенджиев. Което пък стана повод да се говори за разработения от него метод за подкрепа на страдащите от ДЦП. Оказва се, че точно в малка Горна Оряховица семействата, борещи се за децата си с това заболяване, могат да получат помощ на световно ниво.
Хората познават собственичката на фирма „Боби” Румяна Добрева като изключително слънчев и позитивен човек. Малко знаят, че животът й в последните години е посветен на борбата с едно все още зловещо звучащо заболяване – детската церебрална парализа. Болестта влязла в семейството на Румяна преди 10 години с малкия Боян. Детето било с една от най-тежките форми на заболяването, но семейството направило чудеса и днес Боян е четвъртокласник в ОУ „Иван Вазов”. Което не означава, че болестта е победена или че малкият е излекуван. Но семейството му дава пример как с огромни усилия може да се даде шанс за живот на детето. Ако не като на останалите му връстници, то поне не и като на пълен инвалид. Много усилия и много средства, ходене по какви ли не лекари и то къде ли не – това е цената, платена досега от семейството на Боян.
И изведнъж се оказва, че помощ, и то на световно ниво, може да се получи в Горна Оряховица.
Съвсем случайно Румяна попада на лабораторията на проф. Евгени Дюкенджиев и открива, че това, което е търсила в цяла Европа, може да намери в центъра на Горна Оряховица. „Паркирах в една малка уличка под Общината и случайно погледът ми попадна на табелата „Атипична лаборатория по протезиране”. Точно в този момент мислех за нова терапия за Боян и реших да проверя. Оказа се, че съм на точното място. Този човек прави нещо уникално за България. Ние сме пробвали подобни системи, а тук намерихме нещо много добро на цена много, много, много пъти под тази в чужбина”, разказа Румяна.
Изненадващо може би, но в България, и то в един малък град, наистина се предлага подкрепа за хората, борещи се с ДЦП, на световно ниво. „Знам какво е да живееш с тази болест. Направили сме какво ли не. Понякога се чувствам ужасно изморена, но добре че е съпругът ми, който никога не се отказва. Не мога значи не искам, казва той. Така че продължаваме. А се оказва, че съвсем близо до нас има някой, който може да ни помогне. Това си е чудо, бих искала много други хора като нас да го разберат”, казва още Румяна Добрева.
Аз не съм лекар, а функционален специалист – бионик. Над 20 години се занимавам с бионика и приложението й в различни сфери. Една от тях е проблемите с дефицита на мускулната и управляваща активност. Това е нещо, което го има както при детската церебрална парализа, така и при гръбначно-мозъчните травми, та дори и при космонавтите, дълго престояли в орбита. Изучавайки законите на движение в природата и изпробвайки идеите си на практика, съм достигнал до свой метод за подкрепа на страдащите от подобен дефицит, обяснява проф. Евгени Дюкенджиев.
Науката все още няма съвсем точно и еднозначно обяснение какви са причините, водещи до детската церебрална парализа. Най-разпространените схващания са, че сериозен фактор са заболявания като шарка по време на бременността и различни форми на асфиксия при плода било в утробата или при раждане. Невъзможността на мозъка да командва мускулите и движението на тялото води до различни съпътстващи заболявания и в крайна сметка до твърде кратък живот на страдащите. Според тежестта на увреждане има пет нива на заболяването, като при най-тежките случаи страдащото дете не може да извършва почти никакви волеви движения. Оказва се, че ДЦП никак не е рядко срещано увреждане и с него се борят хиляди семейства в България. Тези, които могат да си го позволят, експериментират с какви ли не методи, разработвани в Европа и света. Но както и всяко друго експериментално лечение, методите за борба с ДЦП са мног скъпи, а рядко – ефективни.
ДЦП не се лекува, но може да се направи така, че страдащите да имат по-добър и по-продължителен живот, смята професор Евгени Дюкенджиев, който е патентовал своя метод още докато е работил в Латвия. Всъщност в латвийската столица Рига са извършени основните проучвания и практическите експерименти по разработването на реципрочната ортезна система на Дюкенджиев, която стои в основата и на новото помощно средство за малкия Боян. Заедно с професора работи и съпругата му Татяна, която преди да се установи в Горна Оряховица е била доцент в Рижкия технически университет.
По света има доста системи, с които се помага на страдащи от дефицит на мускулна и управляваща активност, било то по рождение като при ДЦП или от травма. Има и много успешни разработки, но най-вече в областта на възстановяването след травми. При тях неудобството е първо цената – колосална за стандартите на България, след това необходимостта от непрекъсната специализирана подкрепа – терапията трябва да се извършва в клиника и то със сериозен екип; не на последно място недостатък на познатите по света системи е това, че те са насочени най-вече към възрастни хора, които са имали изграден стереотип на движение, но са го загубили при травма.
Повечето системи стъпват на принципа за външен скелет (екзоскелетон), който принудително задвижва човешките движения чрез външна енергия. Проф. Дюкенджиев започва от това, за да стигне до създаването на система с кинематичен интелект, която може да се прилага в домашни условия и то от деца с тежка форма на ДЦП.
Цялата философия на екзоскелетона във всичките му форми почива на два принципа – движението е лечение и външната енергия е като кредит за пациента, който насочва своята собствена за възстановяване. При модела на проф. Дюкенджиев външна енергия, подадена само на едно звено задвижва цялата система. Подобни системи в Швейцария и Германия задвижват принудително ходилото или бедрената става, при Дюкенджиев със задвижване на коляното например се задвижва и ръката.
Професорът работи над своята ситема близо 20 години с доста практическо приложение по време на престоя си в Латвия. Богатият му опит обаче му поставил и много предизвикателства. Установих, че системата влияее благотворно върху съвсем малки деца до юноши с ДЦП. След това организмът се сковава и ефектът е почти никакъв. Започнах да мисля защо е така и какво трябва да се прави. Помогнаха изследванията ми по биомеханика на животните. Движенията на човек всъщност имат 4 стадия на развитие, които повтарят етапите от развитието на живите същества – плавателни, докато е в утробата на майката, пълзене, ходене на четири крака и изправено ходене на два крака. Установих, че ако страдащият от ДЦП мине през тези четири етапа, се получават най-добри резултати. Затова е необходимо заболяването да бъде установено колкото се може по-рано и семейството да започне първо с раздвижване във водна среда, после с пълзене, ходене на четири крака и накрая изправяне, обяснява проф. Дюкенджиев. За всеки един етап той има разработени технически помощни средства. Но за първите три хората биха могли да се справят и сами с малко помощ.
Интересното е, че семейството на Боян е извървяло тези етапи дори без да подозира за метода на Дюкенджиев. Чисто интуитивно и по сглобени представи от различни четива те изпробвали плувната терапия, пълзенето, дори придвижването на четири крака с помощта на надувна топка включили в терапията.
В края на лятото Румяна Добрева попаднала на табелата на Атипичната лаборатория и в следващите два месеца и половина Евгени и Татяна Дюкенджиеви проектирали новите помощни средства за малкия Боян. Първо направили нощни фиксиращи ортези, с които момчето спи. Само преди няколко дни изпробвали и функционалната ортезна система на реципрочен принцип, която осигурява координирани движения при детето. В следващите няколко дни Боян е във ваканция и ще има време здраво да поработи на пътечката с новия си ортезен костюм. Всичко иска много време – по няколко часа дневно, всеки ден, години наред. Хората трябва да са много упорити, но трябва да знаят, че има смисъл и могат да помогнат на децата си, казва проф. Дюкенджиев.
Докато говорим отново дават кадри от поредния протест на майките на деца с увреждания. Финансирането на съвременни протези, ортези и помощни средства е неглижирано и в новия закон, отбелязва професорът. Модерната политика не е само да се дават средства за човека, който се грижи за страдащия. Истинската помощ е да се направи така, че страдащият да е възможно най-малко зависим от друг човек. Точно затова работим ние – да направим живота на деца като Боян не само по-дълъг, но и по-пълноценен, отбелязва професор Дюкенджиев.